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ELA: ¿cómo es vivir con el mismo mal que padecía Stephen Hawking?

ELA: ¿cómo es vivir con el mismo mal que padecía Stephen Hawking?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), no tiene cura, y quienes la padecen van perdiendo aceleradamente sus capacidades motoras. Si bien no se puede ralentizar ese proceso, se consigue mejorar la calidad de vida a través de la preparación del entorno y de los familiares que se transforman en sus cuidadores.

El lenguaje y los procesos cognitivos siguen indemnes aun cuando el cuerpo se paraliza debido a la afección de las neuronas motoras provocada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad autoinmune de causa desconocida y que afecta a 692 personas en el país y que se ha anunciado como una de las que se incluirían en la Ley Ricarte Soto.

Según explica el académico de Fonoaudiología y especialista en enfermedades neurodegenerativas de la U. San Sebastián, Jorge Valdés, se presenta cada vez a más temprana edad. “Antes los pacientes con ELA no eran menores a los 40 -50 años, pero hoy tenemos siete casos de personas menores de 30 años”.

El profesional señala que hay dos tipos de ELA. “Una comienza con alteraciones de órganos fono articulatorios o de movimientos de la cara y con dificultad para tragar y hablar; y la otra se presenta con problemas para movilizar las extremidades superiores e inferiores”.

Esta última, afectó a Fred Tichauer (68 años). “En 2017 las caídas comenzaron a ser más frecuentes, visitas a distintos especialistas, derivaciones, exámenes dolorosos, siete hospitalizaciones y nada daba resultado en cuanto a tratamiento”, recuerda.

Añade “la mano derecha ya no cumple ninguna función. Manejo, pero no puedo dar vuelta la perilla del aire acondicionado, no puedo abrochar botones, utilizó cerradura digital con clave porque no puedo usar llaves, pero ya está siendo difícil usar los botoncitos”.

Su principal preocupación es su familia. “Yo digo ¿cómo preparar a mi gente más que a mí? Yo estoy preparado para lo que venga. No quiero ningún remedio paliativo, porque podré quedar postrado un tiempo y no quiero extender eso a costa de cualquier medida terapéutica. Eso no es vida para los pacientes ni para la familia, genera desgaste diario y gastos que no se pueden solventar”, dice.

Preparación de Cuidadores de ELA

En vista de esta necesidad la U. San Sebastián, a través del proyecto de Vinculación con el Medio (VCM), ofrece evaluación y tratamiento fonoaudiológico y kinésico a estos pacientes. Ya se han atendido 90 personas de la Corporación ELA Chile.

Uno de los beneficiarios es Fred Tichauer, para quien esta experiencia ha sido muy valiosa. “Son unos ángeles mis terapeutas. El trabajo kinésico y fonoaudiológico me hace sentir bien, disfruto de los momentos”.

Pero el proyecto no sólo se preocupa de los pacientes, sino también de su entorno. “Generalmente son los familiares los que deben hacerse cargo de los pacientes con ELA, y no es fácil para cualquier persona que no tiene formación en el tema del cuidado o conocimientos en materia de salud. Entonces, para entregarles herramientas y mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes es que empezamos a capacitarlos también”, comenta el fonoaudiólogo, Jorge Valdés.

Al primer taller de formación de cuidadores informales, asistieron 53 personas de distintas regiones. “Fue ejemplificador ver cómo sacarlo de la silla, llevarlo a la cama y si se cae, debo ponerme de rodillas, no tomarlo de un brazo para levantarlo, sino que abrazarlo por debajo de los hombros. Entonces estamos practicando antes que ocurra”, indica la esposa de Tichauer, Evelyn Vogel.

La mujer comenta que “no sabía que el agua podía ser nociva porque la musculatura para tragar empieza a fallar, entonces hay que espesarla y venden productos para eso en el mercado. Alimentos como el arroz pueden ser peligrosos, porque un granito se puede ir para otro lado y provocar una neumonía, entonces la comida tipo puré es mejor”.

Vogel sostiene que se necesita una red social también para los familiares de los pacientes. “Ojalá hubiese más cosas así, compartir experiencias y que a uno lo preparen. Hay mucho para los enfermos, pero para el cuidador nada, y para mí era muy necesario conocer a alguien, una red de personas que estuvieran pasando lo mismo que yo, que tuviera mis miedos, penas, angustias y empatizara conmigo. Tengo amigos, pero a alguien que viviera lo mismo no conocía, porque es tremendo”.

Y eso lo sabe Tichauer, quien recuerda: “hace 20 años fumaba  dos cajetillas diarias y el médico me dijo: o dejas el cigarro o no vez crecer a tu hijo. Si a mí me dieran a elegir algo respecto a lo que pueda hacer lo haría. Me dieron la oportunidad, críe a mi hijo, pero hoy no puedo hacer nada, porque no depende de mí. Ya tuve mi segundo tiempo y cumplí mi labor”.

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